Forum Medical - sfaturi medicale online

Versiunea integrală: Gemenii siamezi
În acest moment vizualizezi o versiune simplificată a conţinutului. Vezi versiunea integrală cu formatarea adecvată.
Gemenii siamezi sunt gemeni care au anumite parti ale corpului unite inca de la nastere. Aceasta anomalie apare cu o probabilitate de 1/200.000 de locuitori. Rata medie de supravietuire este intre 5%-25% si apare mai frecvent la gemenii de sex feminin (75%). [4]
Denumirea de gemeni siamezi provine de la un faimos cuplu de astfel de gemeni, Chang si Eng Bunker (1811-1874), nascuti in vechiul teritoriu Siam, azi parte componenta a Thailandei. Ei erau uniti printr-o banda de cartilaj in zona toracelui. Cei doi gemeni au calatorit multi ani alaturi de circul Barnum, iar in anii 1840 s-au casatorit cu surorile Sarah si Adelaide Yates din Carolina de Nord si au achizitionat doua ferme vecine din zona Mount Airy. Familiile celor doi gemeni au dat nastere la 20-23 copii, unii murind inca de la nastere sau din perioada copilariei. Cei doi gemeni locuiau timp de trei zile la ferma unuia si urmatoarele trei zile la ferma celuilalt. In ianuarie 1874, Chang, care era un mare consumator de bauturi alcoolice, s-a imbolnavit de pneumonie si a decedat. La cateva ore a murit si Eng.

Cazurile care implica gemeni siamezi ridica multiple controverse etice. Actul chirurgical de separare a gemenilor poate fi vazut ca un gest eroic de salvare a vietii unui copil. Totodata, poate fi vazut si ca un gest criminal, ca o ucidere cu intentie a unui copil. Refuzul de a separa gemenii poate sa nu salveze nici o viata, dar refuzul de a permite sau de a partcipa activ la uciderea unui copil, poate fi considerat ca un gest curajos sau eroic.

O alta dilema etica este legata de intrebarea "Cine are dreptul moral de a hotari separarea sau pastrarea impreuna a gemenilor siamezi?" Exista trei grupuri implicate in aceasta situatie si fiecare are argumente si contraargumente in ceea ce priveste luarea deciziei. Pe de o parte se afla parintii, care sunt implicati personal si care ar trebui sa fie cei care iau decizia finala legata de copiii lor. Pe de alta parte, doctorii care lucreaza zilnic pentru recuperarea pacientilor si uneori participa si la decesul acestora. Astfel, ei inteleg cel mai bine situatia din punct de vedere medical, pot aprecia prognosticul si posibilele consecinte ale actiunilor lor. Al treilea grup care ar putea hotari soarta gemenilor siamezi este reprezentat de instanta, delegata de societate sa dea o interpretare cat mai corecta a legilor statului si sa creeze precedente legale in astfel de cazuri.

Situatia gemenilor siamezi este complexa, parerile sunt impartite, iar oamenii pot, cu usurinta, sa fie de partea separarii gemenilor sau impotriva ei. In ciuda faptului ca un consens este greu de atins sau se poate sa nu fie atins niciodata, dezbaterile trebuie intensificate, deoarece aceasta este singura metoda pentru a ne apropia cat mai mult de cea mai buna solutie.

Un caz celebru din anul 2000 a implicat un cuplu din Malta, care dupa ce a aflat ca va avea doi gemeni siamezi, a cautat ajutor medical in Marea Britanie printr-un acord intre guvernul maltez si serviciul national de sanatate britanic. Cele doua surori gemene, Jodie si Mary, erau unite la nivelul pelvisului si abdomenului, cu fuzionarea celor doua coloane vertebrale in regiunea sacrata. Gemenele imparteau o singura vezica urinara, aflata majoritar in pelvisul lui Jodie, dar fiecare avea urmatoarele organe proprii: creier, inima, ficat, plamani si rinichi.

Jodie parea activa, plina de viata si avea raspunsuri normale pentru varsta ei. Organele ii erau normale din punct de vedere anatomic si functional, cu exceptia faptului ca aorta se impartea pentru a patrunde si in organismul lui Mary. Creierul lui Mary a fost descris in urma tomografiei computerizate ca "primitiv", datorita stadiului subdezvoltat in care se afla corpul calos. Mary deschidea ochii si era capabila sa execute miscari reflexe, dar nu era activa si nu putea plange datorita subdezvoltarii si nefunctionarii in limite normale a plamanilor. Inima lui Mary era anormal de mare si nu functiona corespunzator, contribuind astfel la doar aproximativ 10% din nevoile circulatorii ale organismului. Medicii au estimat ca inima lui Jodie va ceda in aproximativ 6 luni datorita suprasolicitarii. Totodata, doctorii au prezis cu o probabilitate de 75% ca Mary va dezvolta hidrocefalie, o acumulare a lichidului cefalorahidian in ventriculii cerebrali si de asemenea, ea va suferi deteriorari cerebrale datorita hipoxiei persistente. Medicii considerau ca Jodie avea 95% sanse de supravietuire in urma interventiei chirurgicale de separare, iar dupa aceasta, va avea sanse foarte mari de a duce o viata normala, poate doar cu usoare dificultati legate de mers.

Pe de alta parte, echipa medicala a apreciat ca Mary nu va supravietui operatiei de separare si din aceasta cauza, parintii de religie romano-catolica nu au fost de acord cu exprimarea consimtamantului in ceea ce priveste operatia. Parintii nu doreau ca una dintre gemene sa moara pentru cealalta si, de asemenea, le era teama ca nu vor primi ajutoare financiare pentru a plati posibilele interventii chirurgicale ale lui Jodie. Consiliul director al spitalului, afland de refuzul parintilor, a trimis dosarul catre judecatorie, care a luat o hotarare istorica, respingand obiectiile parintilor si admitand efectuarea interventiei chirurgicale de separare a gemenilor siamezi.

Conform previziunilor, Mary a murit la aproximativ 20 ore dupa operatie, iar Jodie a avut o evolutie clinica favorabila, stabilizandu-se rapid.
Cel de-al doilea caz luat in discutie a avut in centrul atentiei familia Soto din Puerto Rico. In momentul in care parintii au aflat ca gemenii care urmau sa se nasca erau uniti in zona toracelui si abdomenului si doar unul avea inima, au contactat Clinica de Pediatrie din Boston, cerand ajutor doctorului Steven Fishman. Familia Soto a refuzat avortul din motive religioase, avortul fiind singura solutie propusa de catre medicii din Puerto Rico.

In Boston, s-a efectuat o ecocardiograma fetala care a evidentiat ca geamanul care avea inima pompa sange fratelui sau pe la nivelul cordonului ombilical, ceea ce insemna ca taierea cordonului imediat dupa nastere ar fi determinat moartea ambilor gemeni. Singura sansa de a salva una din cele doua vieti era separarea chirurgicala imediat dupa nastere. S-au mai efectuat diferite explorari radiologice si s-a constatat ca singura anomalie a copilului geaman cu inima era faptul ca ficatul era fuzionat cu al celuilalt geaman, dar medicii au prezis ca separarea ficatului era posibila fara alte consecinte grave.

Doctorii au planificat operatia de cezariana si separarea imediata a gemenilor pentru inceputul lunii iunie. La mijlocul lui mai, mama gemenilor a dezvoltat preeclampsie, tensiunea arteriala a crescut pana la 200/100 mmHg, iar riscurile au crescut mult. S-a alcatuit de urgenta o echipa medicala formata din 20 persoane si a fost inceputa interventia chirurgicala de cezariana si apoi, cea de separare a gemenilor siamezi. Dupa nastere si dupa taierea cordonului ombilical, starea clinica a Sandrei Ivellise, geamanul fara inima, s-a inrautatit treptat si a murit in timpul operatiei de separare. Celalalt geaman, Darielis Milagro a supravietuit, a mai necesitat interventii chirurgicale ulterioare pentru refacerea inimii si a ficatului, dar evolutia a fost favorabila.

Cele doua cazuri prezentate sunt din multe puncte de vedere similare. In primul rand, cu toate ca cele doua perechi de gemeni erau unite in locuri diferite, unul dintre gemeni primea sange pompat de inima fratelui sau. In al doilea rand, ambele perechi de gemeni ar fi murit imediat dupa nastere, daca intervetia chirurgicala de separare nu ar fi avut loc. In al treilea rand, previziunile medicilor inainte de operatie erau aproximativ similare : geamanul cu o constitutie mai fragila se presupunea ca va deceda, iar fratele sau, mai puternic, avea sanse mari de supravietuire si dezvoltare normala.

Biserica Catolica considera operatia de separare a gemenilor siamezi ca fiind "nepermisa din punct de vedere moral" si argumenteaza ca "cineva nu poate comite un act gresit din care sa rezulte ceva bun" si de asemenea, ca "uciderea intentionata a unui copil inocent este intotdeauna gresita". Pozitia bisericii catolice contrasteaza cu punctul de vedere utilitarist care isi propune sa obtina beneficiul cel mai probabil sau sa maximizeze consecintele bune. Utilitaristii sustin separarea gemenilor siamezi pe motiv ca "a salva o viata este mult mai bine decat a nu salva niciuna". Contraargumentele aduse acestor pareri sunt ca nimeni nu poate interpreta rolul lui Dumnezeu ? hotarand cine va trai si cine va muri.

Pe de alta parte, un alt argument care sustine neefectuarea interventiei chirurgicale, este faptul ca previziunile medicilor cu privire la sansele de supravietuire ale unui geaman sau ale celuilalt nu pot fi absolute si ca, o viata scurta, dar impreuna a gemenilor siamezi ar putea avea sens.

Un alt element care trebuie luat in considerare inainte de luarea unei decizii radicale sunt factorii de natura sociala. Acestia se refera la cheltuielile care vor fi necesare dupa separarea gemenilor si care pot fi puse in balanta cu decizia de a lasa natura sa-si urmeze propriul curs. Parintii lui Jodie si Mary vor fi incapabili din punct de vedere financiar sa aiba grija de Jodie, daca aceasta va supravietui operatiei de separare cu dizabilitati grave. Sistemul de sanatate din Malta nu va contribui cu ajutoarele de care va avea nevoie Jodie. Astfel, se va putea ajunge in fata situatiei tragice ca acestia sa-si lase copilul in Marea Britanie in grija unei alte persoane. In cazul in care parintii impreuna cu Jodie se vor intoarce in Malta exista riscul ca aici, fetita sa fie persecutata din punct de vedere social pe viata, deoarece, credinta unei parti a locuitorilor insulei malteze este ca persoanele cu dizabilitati fizice in aceasta viata sunt pedepsite pentru pacatele din celelalte vieti.

Viata ne aseaza deseori in fata unor decizii grele. Pentru a lua hotararea corecta trebuie sa privim lucrurile cu luciditate si intr-un context care sa implice sensul vietii si al mortii. Ceea ce este foarte important este ca vietile gemenilor siamezi sunt mult prea pretioase pentru a deveni doar un subiect de disputa in presa si intre diferitele parti implicate. Invariabil insa, un tribunal va hotari viata acestor copii.

Decizia corecta cu privire la soarta gemenilor siamezi va fi luata abia atunci cand principiile bioeticii vor fi aplicate, cand marile virtuti ale omenirii vor fi cunoscute si cand rolul nostru pe Pamant va fi aflat.
URL de referinţă