Forum Medical - sfaturi medicale online

Versiunea integrală: Mielofibroza primara - O forma rara de cancer
În acest moment vizualizezi o versiune simplificată a conţinutului. Vezi versiunea integrală cu formatarea adecvată.
Buna seara ! Numele meu este Corina si doresc sa aflu in termeni populari (de cei medicali m-am saturat- nu inteleg nimic) tot ce se poate despre mielofibroza primara. Mama mea in varsta de 53 de ani- intrata la menopauza fortat printr-o operatie de fibrom facuta de urgenta la varsta de 46de ani- a primit buletinul de analize de mai jos care se incheia cu acest diagnostic. Din tot ce am citit pana acum pe internet nu am inteles mare lucru si cel mai important nu am gasit nici macar un tratament sau ceva ajutator in acest sens. Tot ce am gasit este ca este vorba de o forma rara de cancer datorat de maduva spinarii care creeaza prea multe globule rosii(care ajung sa se transforme in ceva fibros nu lichid-vascos) obligand splina sa compenseze cu globulele albe si deci sa lucreze mai mult decat este normal ceea ce da anemie care duce la oboseala cronica ; transpiratii dese; scadere brusca in greutate si dureri de cap....si la o speranta de viata de maxim 5 ani de la diagnosticare. Ei bine mama are toate simptomele mai putin greutatea care este de 98 kg si creste. Este posibil sa fie gresit diagnosticul?
Buletin de analize :
>>>Hispatologic:

Biopsie osteomedulara de aproximativ 8mm dupa procesare; hiperplazie a componentei osoase;maduva hematogena este hipercelulara (75/25);panmieloza predominant granulo-megakariocitar:
- relativ rare grupuri de eritroblasti de tip normoblastic;
- raport G/E ~ 4/1 , usoara deviere la stinga,matureaza;
- foarte frecvente megakariocite,foarte polimorfe, cu atipii nucleo-citoplasmatice,grupate compact (3-8 megakariocite) perivascular si paratrabecular.
Hiperplazie sinusala-rare sinusuri dilatate, hematopoieza intrasinusala absenta.
Coloratii speciale : Impregnatia argentica Gomori-MF=3.
CONCLUZIE:

Mielofibroza primara - stadiul fibrotic hipercelular. <<<<
Mentionez ca vreau aceste informatii pt mine caci mama abia saptamana viitoare va ajunge la doctor pt explicatii mai detaliata. Este foarte speriata si nu pot vorbi cu ea mai amanuntit.
Multumesc anticipat celor care imi vor raspunde ! Astept cu nerabdare raspunsurile voastre sau experiente similare din care sa pot invata si eu.
Corina, imi pare rau pentru suferinta mamei tale pentru ca diagnosticul este al unei afectiuni severe, intr-adevar. Fiind vorba de o forma de cancer ce afecteaza procesul de hematogeneza, este firesc ca si termenii aferenti descrierii sa fie destul de tehnici. Avand in vedere ca unul din principalele simptome, anemia, nu pare a se fi instalat, ar trebui probabil verificat diagnosticul printr-un alt set de investigatii intr-o clinica de hematologie cum sunt cele de la Fundeni sau Colentina. Simptomele pe care le are mama ta ar putea fi si rezultatul instalarii menopauzei fortate de operatia de fibrom. Nu ai spus nimic legat si de alte analize de sange care se fac in astfel de situatii (hemoleucograma completa, testele de coagulare) sau o ecografie de abdomen pentru a vedea cum se prezinta splina.
Eu zic sa iti pastrezi o doza de optimism pana la confirmarea diagnosticului si sa incerci sa i-o insufli si mamei tale, careia ii doresc multa sanatate.
Pai tocmai la Fundeni si la Colentina mama tot face analize peste analize de peste 6 luni, cei de acolo neputand da un diagnostic si verificand tot ce le-a trecut prin cap. Problema initala a fost ca mama se simtea foarte slabita si dupa primele investigatii s-a observat marirea constanta a splinei ei fara un motiv descoperit initial. Apoi mama a fost mereu anemica....de copil a avut mereu lipsa in sange de fier si de calciu. Deci mama este o persoana supraponderala cu anemie....sunt multe cazuri de genul acesta. Are toate analizele de sange facute in fiecare din ultimile 6 luni dar eu nu le am....sunt la ea acasa. Eu sunt Spania, ea in Romania. Inca o data va rog sa-mi spuneti daca se poate mai multe despre acesta afectiune si daca stie cineva ceva despre un tratament. Inca ceva.... pt cei care stiu sa citeasca analiza din mesajul meu anterior....as vrea sa stiu pe o scara de la 1 la 10 in ce stadiu se afla afectiunea mamei mele.
Corina, la adresa de mai jos vei gasi cateva informatii utile legate de evaluarea stadiului acestei maladii in cazul mamei tale si optiunile terapeutice disponibile in functie de stadiu.

http://bloodjournal.hematologylibrary.or...4.abstract

Materialul este destul de tehnic si in engleza dar folosind Google translate cred ca poti vedea despre ce e vorba in caz ca nu te descurci. Cred ca ar trebui sa iei legatura si cu cei de la American Medical Center pentru a vedea daca un transplant de maduva osoasa poate rezolva problemele de hematogeneza afectate de mielofibroza primara.
Multa sanatate mamei tale. Sunt convins ca exista mijloacele de a o ajuta si a depasi in primul rand socul psihic provocat de diagnostic.
Te-asteptam cu vesti noi si bune.
Buna Ziua,

Numele meu este Mihaela, fratele meu a fost diagnosticat cu mielofibroza primara in faza hipercelulara din anul 2011. A facut testul Jack II si a iesit negativ, apoi a mai facut o biopsie si ia rezultat acest diagnostic. Analizele sunt normale deoarece medicula i-a recomandat sa foloseasca Tromboreductin si Hydrea. Imi puteti spune mai multe informatii despre boala si ce credeti ca ar trebuie sa faca pe viitor.

Va Multumesc,
Mihaela, aceasta afectiune este una serioasa si nu cred ca e bine sa cauti solutii pe forumuri. Trebuie sa urmeze tratamentul recomandat de medicul specialist care l-a consultat. Eventual, s-ar putea cere o a doua opinie medicala dar asta presupune noi analize si investigatii.
Sanatate fratelui tau.
URL de referinţă