Postează răspuns 
 
Evaluarea subiectului:
  • 1 voturi - 5 în medie
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Nevrita optica retrobulbara
13-03-2014, 07:53 PM (Acest mesaj a fost modificat ultima dată: 13-03-2014 09:50 PM de dan_dare.)
Mesaj: #1
Nevrita optica retrobulbara
Buna ziua, o parere daca aveti...
Am experimentat un atac de Nevrita optiva retrobulbara pe cand eram in vacanta in Thailand (varsta mea e 32 de ani) .Timelineul a fost urmatorul
-zborul catre destinatie pe 6 decembrie 2013 (zbor lung de vreo 12 ore+ inca 3)
-pe 10 dec 2013 debuteaza simtomele imi pierd vederea in ochiul drept . Am mers la 2 oftamologi care se uita la ochi si nu reusesc sa ma diagnostifice in final ma trimit la neurolog .
-24 dec 2013 ajung la neurolog si sunt diagnsticat cu Nevrita Optica Retrobulbara . In RMN spune "short minimal enhancement at intracanalicular segment of the right optic nerve )" , nu se observa alte anomalii. Mi se fac iv Metilpredisolon 1000mg 3 zile , apoi pastile . Imi revine vederea in proportie de 70% .
In Romania am mers la a 2 opine la RMN pe aceleasi imagini "priza de contrast focala cu diametru de 3 mm in portiunea intracaniculara a nervului optic drept ... leziune demielinizanta " . Fac si investigatii ptr borelia , hepatite , hiv , sifilis ,NMO etc etc toate OK . Fac si punctie lombara care e OK , fac si RMN de coloana care e OK .Nu se confirma SM ...deocamdata .
Pe 20 Febr2014 am refact RMN la cap si orbite . Pe scurt in Raport "Nervii optici simetrici fara anomalii sau prize de contrast ".
In momentul de fata eu vad in ceata , culoriile sunt palide , albul e prea orbitor .Pe monitorul LCD culorile sunt supraexpuse , ma deranjeaza contrastul . Am fost la oftamolog(la 3 chiar) , ochiul este ok am facut HRT , tomografie cu subst de contrast , fundul de ochi iar ok .
Momentan nu am un diagnostic ce a triggeruit Nevrita Optica . NU inteleg daca a fost sau nu demielinizanta , d c nu a aparut pe al 2 lea RMN ? Ptr asta ma maine sa fac RMN cu 3 Tesla ,mai arunc o gramada de bani .
Tratament acum iau Sermion1 epinerv2 milgamma2 si thiogamma1 pe zi .

Ce sa fac sa imi recuperez vederea complet ? am cerut neurologilor sa imi mai faca un puls de steroizi intravenos ,dar nu sunt de acord . Deja a au trecut mai mult de 3 luni . Imbunatatiri deja nu prea se mai simt fata de prima luna de dupa metilprednisol .

Ce investigatii s-ar mai putea face . Ptr ca momentan cauza e necunoscuta !? Mi se da o sanasa de 25% sa fac SM in urmatorii 10 ani . Nu cred ca pot avea o viata normala gandindu-ma la asta . Nu as lua un credit ptr casa de exemplu , nu as incepe o familie in conditiile acestea .

Vreo sugestie ?! E un haos in sistem ... sunt facut ping pong intre Neuro si oftamologie sunt total dezamagit !
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
13-03-2014, 10:56 PM
Mesaj: #2
RE: Nevrita optica retrobulbara
Imi pare rau ca te confrunti cu o astfel de problema. Cu siguranta ca te-ai documentat si ai citit multe despre aceasta afectiune. Tratamentul este de durata, asta este cert si trebuie sa inarmezi cu rabdare pentru ca se va rezolva. Citeste articolul de mai jos care mi se pare foarte bun:

http://www.eva.ro/sanatate/medicul-raspu...16025.html

Multa sanatate si te-asteptam cu vesti bune!
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
14-04-2014, 09:24 PM
Mesaj: #3
RE: Nevrita optica retrobulbara
Buna seara Dan.


Ma confrut cu acelasi diagnostic iar cauza este necunoscuta .M-am saturat de investigatii , analize , doctori ...
Tu ce ai mai facut ? Ai reusit sa gasesti un doctor bun ? Sau tot asa trebuiie sa cauti singur doctori. sa alergi de la unul la altul ...
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
28-04-2014, 04:13 PM (Acest mesaj a fost modificat ultima dată: 28-04-2014 04:51 PM de dan_dare.)
Mesaj: #4
RE: Nevrita optica retrobulbara
Ok sa va mai dau un update scurt .Mi s-a pus diagnosticul de Scleroza Multipla .
In 3 luni am facut 4 rmnuri .... ultimul de 3 tesla a confirmat boala demielinizanta .
Am vazut 4 neurologi .... al 4 lea a pariat ca ultimul RMN realizat la Sanador e gresit interpretat (Atentie la Sanador am dat peste un imagist incompetent Dr Narcis Masala ) si m-a trimis la un RMN 3Tesla si am avut sansa de un doctor imagist bun . Dr neurolog de care vb se numeste Emilia Lungut si o recomand 100% .M-am insris pe lista nationala de SM . Am inceput sa fac Avonex pe care momentan il cumpar .
@ lili . Ai mare grija, doctorii or sa se grabeasca sa iti spuna ca ai sanse de 25% sa fie SM daca nu gasesc nimic..va trebui sa astepti al2lea atac .Caz in care nu te califici ptr tratamentul cu interferon care e scump cam 850euro pe luna . Parerea mea sa iti faci RMN la cineva ff competent ...daca ai cea mai mica anomalie sansele sa faci SM sunt 75% conform studiului Optic Neuritis Trial Treatment caz in care ar trebui sa intri pe interferon . Mie 3 doc neurologi(4 daca il numar si pe cel din Thailand ) mi-au zis sa stau linistit .... abia al 4 doctor care m-a si trimis la RMN 3 tesla si-a dat seama ca sunt sanse mari de SM, bineinteles asta dupa ce ai exclus niste chestii .
Daca chiar nu gasesti nimic ...repeta RMN ul cap+coloana si analizele la 6 luni , asta e ....nu ai ce face .

Multe de spus .... life's a bitch !
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
05-05-2014, 03:54 PM
Mesaj: #5
RE: Nevrita optica retrobulbara
Sunt interesat sa vb cu cineva care a avut nevrita optica de preferabil de mai mult de un an ....daca e cineva pe aici sa imi dea un semn pe PM .
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
29-05-2014, 05:01 PM
Mesaj: #6
RE: Nevrita optica retrobulbara
Am cam 6 luni de la atacul de nevrita optica . Inca sunt sensibil la caldura cum ma incalzesc cum vad mai prost(mai prost decat vad in mod normal) am citit ca se numeste efectul Uhtoff... ma intreb cat dureaza sa dispara acest simtom .
In rest per ansamblu sunt ceva imbunatatiri ... dar nu sunt multumit , cica am pe nervul optic o demielinizare 3/2 mm .
-7 saptamani de cand fac avonex , organismul se obisnui cat de cat . cele mai naspa sunt cele 24 de h dupa injectie imi da o stare de depresie de nu am chef de nimic .
-ma gandesc sa fac si terapie cu viermi hemitici am citit chestii bune
- iau zilnic un pumn de vitamine si alte cateva pastile (actovegin , bilobil , betaserc , lecitina , vit E, Ca Mg Zn , Omega 3 , Milgamma , Ganglolife , epinerv , omega 3 , Spirulina )

forumul asta e chiar de 2 bani ... nici o informatie decenta . mai scriu pe aici ptr eventual alti patiti .
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
29-05-2014, 07:42 PM
Mesaj: #7
RE: Nevrita optica retrobulbara
Ai cumva impresia ca afectiunea pe care o ai este asa de raspandita incat cazuistica existenta sa fi lasat urme si pe acest forum? Inainte de a face afirmatii defaimatoare la adresa forumului ar trebui sa stii ca el exista prin efortul altruist al unor oameni care nu sunt remunerati pentru asta si incearca sa ii ajute pe cei aflati in suferinta cu un sfat , o indrumare.
Daca nu esti multumit de informatiile sau raspunsurile primite nu ai decat sa le cauti pe alte forumuri.
Sanatate
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
23-06-2014, 12:58 PM (Acest mesaj a fost modificat ultima dată: 23-06-2014 04:35 PM de dan_dare.)
Mesaj: #8
RE: Nevrita optica retrobulbara
@SoulHealer mda ai drepate ...eu nu reusesc sa obtin informatiile si cand platesc dar gratis .

Intrebarile care ma preocupa acum (pana ajung dn nou a neurolog)

1. As vrea sa cumpar din farmacie "4-aminopyridine" dar farmacistii nu au auzit de asa ceva . Stie cineva ce implementari de astfel de medicament ar fi pe piata romaneasca si cum se numesc si cam cat ar costa ? Motivul ptr care vreau sa iau asa ceva ar fi asta
https://www.youtube.com/watch?v=Y6w5KsDGQj8 .
Sau un farmacist adevarat capabil sa faca formula C₅H₄N–NH₂ ... contra cost evident !

2. caut un provider de viermi helmitici sterilizati ...daca stie cineva ? sau cineva care ar fi in stare sa produca asa ceva . Evident platesc ptr ei ...chiar bine !
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
23-06-2014, 06:47 PM (Acest mesaj a fost modificat ultima dată: 24-06-2014 05:30 PM de SoulHealer.)
Mesaj: #9
RE: Nevrita optica retrobulbara
Pentru tratamentul SM se poate folosi Fampyra 10mg, un medicament extrem de scump insa, dupa cum rezulta din informatiile de mai jos:

http://www.efarma.ro/products.php?id=14736

Se pare ca exista posibilitatea prepararii substantei active in laboaratoarele unor farmacii la pretul de cca. 30 de euro pentru o luna, dar nu am idee care sunt acele farmacii.
Legat de tratamentele imunostimulatoare cu utilizare de viermi helmintici sterilizati, se pare ca va trebui sa comanzi pe internet asa ceva, daca ai incredere intr-o astfel de terapie declarata ca eficienta in anumite boli autoimune, dar fara sa se stabileasca clar si efectele adverse ale unui astfel de tratament.

http://autoimmunetherapies.com/helminthi...chase.html

Multa sanatate
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
24-06-2014, 05:05 PM
Mesaj: #10
RE: Nevrita optica retrobulbara
Merci SoulHealer, e imbucurator ca se poate sintetiza 4-ampiridydine ...o sa iau reteta de la neurolog luna viitoare , poate mai devreme . Sunt perplex cum incearca unii sa faca un pumn de bani pe asa ceva .

Providerii de pe net de helmiths ...cei din link (firma unuia Jasper Lawrance) cere 3900de dolari ...iar o cifra absurda de aceea caut pe cineva in Romania capabil sa obtina (daca comanzi mor pe avion in principiu) iar sumele sunt ametitoare .
Cat despre cat de viabil ar fi tratamentul ... sincer face sens teoria, niste argentinieini au obtinut rezultate bune
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17230481
Mai mult la Nothingam University e un profesor Cris Constantinescu care e pe cale sa inceapa un studiu inca se fac recrutari si va tine 18 luni , i-am dat mail si mi-a raspuns , ff amabil o sa urmaresc atent .
Pana atunci ce sa fac sa astept ....rahatul de interferon Avonex iti ofera un grad de intarziere al bolii de 30 % si costa 850 euro .Mi-am propus sa iau si interferon si helmiths pana se termina studiu din UK si vad dupa ce si cum .Nu m-am oferit voluntar ptr studiu ca tre sa renunti la interferon iar apoi unii vor fi placebo .
Tare imi doresc sa mearga terapia asta sa i vad pe unii cum ar fi Biogen sa si-o ia in bot ptr preturile criminale pe care le practica, ei de cand au pus interferonul pe piata din 96 constant scumpit medicamentul desi si-au acoperit demult costurile .

deci inca caut un laborator de farmacie bun si un producator de hemiths sterilizati in romania (nu vad de ce ar fi asa greu de obtinut ) !!!!
Găseşte toate mesajele acestui utilizator
Citaţi acest mesaj într-un răspuns
Postează răspuns 


Săritura forum:


Utilizator(i) care navighează în acest subiect: 1 Musafir(i)